niedziela, 21 grudnia 2014

Zaległości

20 miesięcy! 
Jak poważnie to brzmi, 20 miesięcy to nie byle bzik :)
Mania jest już bardzo kontaktowa, rozumie prawie wszystko (na szczęście PRAWIE wszystko ;) ) co się do niej mówi, robi to, o co się ją prosi (o ile oczywiście ma na to ochotę), nawija po swojemu jak szalona, uwielbia rysować, gotować i Ulicę Czereśniową

Zasób słów nie powala na kolana, ale ja rozpływam się za każdym razem, gdy mówi swoje cichutkie, ale bardzo zadowolone z siebie "papa" :); ulubione, najczęściej używane NIE; mama, tata, baba;  miau/kici kici; hau hau; mmmm - miś; da - daj; kawa (codziennie robi ją z tatą); u-u - małpka; huu huu - sowa; am - jeść; lala; bam - uderzać; bum - spadać; brrrum; o-o :P
 i te, o których zapomniałam
I mnie skończył się zasób słów, więc tradycyjnie oddaję głos zdjęciom z ostatnich tygodn


11-to listopadowe śpiewy patriotyczne


portret matki i dziecka by ojciec :D


portret ojca i dziecka by matka


szturm na Skałkę


 tańce na cześć ciepłej jesieni






komu kamyczka, komu?





muzykanci z Bremy


niskobudżetowy kostium halloweenowy


 wieczorową porą w Marysiowie





snują się płaszczownicy



taka stylizacja!








wtorek, 9 grudnia 2014

Mikołaj!



Ewelina z Oliskowa zorganizowała Mikołajki, w ramach których blogowe dzieci ;) miały wymienić się prezentami.
Olisia wylosowała sobie do pary Manię :)

Od razu wiedziałam, co chciałabym włożyć do paczki dla O., nie wszystko ostatecznie udało się wysłać, ale najważniejsze, że przesyłka dotarła :)

Paczka dla Mani była u nas na długo przed Mikołajkami, ale dzielnie otworzyłyśmy ją o czasie (a właściwie po, bo w niedzielę - w związku z weekendowym wyjazdem).

Co było w środku? Cuda Pani!

 flet, a właściwie fujarka ;) Mania od razu załapała jak ten ładny patyczek działa i gwizdała przez 15 minut :)



 ciastolina!
 boska czapka z futerkowym pomponem :)


 i to by było na tyle oglądania prezentu, bo Marysia przepadła:




wałkuje, rozpłaszcza, łączy, rozrywa, toczy kulki, odrywa maleńkie kawałeczki w wielkim skupieniu - ciastolina zdecydowanie wskoczyła na podium ulubionych zabawek :)

a w paczce było jeszcze
-  cudowne tutu!
- książka z pięknymi ilustracjami, pochłonęłam ją już 3 razy, z Młodą jesteśmy w połowie - idealna do czytania, oglądania i nastrajania się na Święta :)
- fufu czyli bańki mydlane (w codziennym użyciu w kąpieli)
- czekoladowy Mikołaj (nie dotrwał do zdjęcia, bo został skonsumowany przez Manię i D. )


Dziękujemy! :* :)


i jeszcze dwa zdjęcia prezentów od innych Mikołajów (a było ich w tym roku ho ho ho i jeszcze kilku ;) )


sobota, 18 października 2014

Rzecz o małym serduszku i dużej dziurze

W poprzednim poście wspominałam, że ostatni miesiąc był dla nas i, przede wszystkim, dla Mani najtrudniejszym z dotychczasowych osiemnastu.

Spróbuję pisać skrótowo i rzeczowo, emocje starając się zostawić sobie.

Wszystko zaczęło się późną wiosną, gdy Najlepsza Pediatra Na Świecie podczas rutynowego badania wysłuchała w maniowym sercu dziwny szmer. Pstryk. Czerwona lampka, ale gdzieś za mgłą, bo zdarza się, że dzieci mają jeszcze w tym wieku drobne niedokształcenia;) w budowie serca.
Jednak dla słynnego świętego spokoju (bo Mania nie miała żadnych objawów - ok ważyła niedużo, ale przecież taka jej uroda) Młodą wysłano na echo serca.
Na badanie jechałam całkiem spokojna, bo przecież ostatecznie miało się wyjaśnić, że te szmery to tylko niedojrzała fizjologia.
Jednak gdy usłyszałam, że Mania ma ubytek w sercu wcześniejszy spokój święty wzniósł się wysoko w górę i już nie wrócił.

 Marysia została wstępnie zdiagnozowana (podczas badania płakała i wyrywała się) z dużym ASD II. Wyręczając wujka Google - jest to ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej - u Mani dziura miała 8-10mm.

Szczęście w nieszczęściu zapowiadało się nieźle - Młoda w dobrej formie, choć ubytek spory i lekki przerost prawej komory, więc prawdopodobnie za 2-3 lata zabieg naprawczy przez cewnikowanie, do tego czasu kontrole kilka razy w roku. Gula w gardle rośnie, ale skoro jest szansa, że można czekać i kontrolować to znaczy, że dramatu nie ma.

Niestety kolejne badanie (przy którym Mania również nie chciała współpracować) było mniej optymistyczne. Dziura się powiększała, doszło podejrzenie innych wad, które kompensowały duży ubytek - Marysia była nadzwyczaj żywotna i dobrze rozwinięta. Na domiar złego udało się wyraźniej zaobserwować pewne uwarunkowania, które znacznie zmniejszały szansę na bezoperacyjne załatwienie sprawy. Mieliśmy się na 90% nastawiać na operację. Jesienią. 2014. Czyli JUŻ.

W połowie września stawiłyśmy się w szpitalu na obserwację i badanie, które miało być przeprowadzone w uśpieniu, by na spokojnie udało się wszystko zobaczyć, pomierzyć i dać pełny obraz wad/y.

Na izbie przyjęć stres za stresem, bo Mania niewyspana i zmęczona jazdą 260km, badania, oczekiwanie, ulokowanie w małym przeszklonym 2os boksie z odrobinę przygnębiającą wizją krzesła zamiast łóżka. Ale dzięki różnym aniołom i ich czarom :) było nam tam później bardzo dobrze.




 Opaska na ręce, złoty piasek - prawie jak wczasy Allin :)


 
Aż przyszedł czas na badanie.

I grzmot z jasnego nieba. Operacja im szybciej tym lepiej, więc może pojutrze?
Milion myśli, a przeważająca ta, że to jakaś pomyłka.
Przecież przyjechałyśmy na 3 dni na badania, z nastawieniem, że drugiego dnia wrócimy do domu. A przede wszystkim z nadzieją, że może jednak dziura się zamyka, że jednak łatka, że nawet jeśli ma być operacja, to jeszcze nie TERAZ, w TEN piątek. Za 2 dni. Operacja na otwartym sercu. W krążeniu pozaustrojowym. Aaa.




Jednak cieszę się, że sprawa z błyskawicznym terminem operacji wyskoczyła z zaskoczenia, bo nie było zbyt dużo czasu na myślenie. Gdy po operacji dowiedzieliśmy się, że wszystko naprawione i była to najwyższa pora na interwencję, bo niewydolność była kwestią kilku tygodni, poczułam, że to było dobre ;) A właściwie najlepsze.
Ale daruję sobie opisywanie tego, co działo się w mojej głowie przez te raptem dwa dni oczekiwania, potem w trakcie operacji i przez trzy dni po, gdy Manię mogliśmy oglądać tylko z daleka.
  Wyobrażałam sobie, że pierwsza noc bez dziecka nie będzie dla mnie łatwa, ale takich okoliczności nie wyśniłabym w najgorszym koszmarze. A na czas naszej pierwszej od półtora roku randki i wyjścia do kina, Marysia powinna zostać z babcią, dziadkiem, ciocią, w domu, a nie z rurkami, kroplówkami i obcymi "ciociami".


Minął weekend, wyszło słońce - Marysia szybko wracała do formy, została uwolniona od drenów, więc wreszcie mogłam się jej pokazać, dotknąć, przytulić.
Schudła w oczach, pierwszy raz od czwartkowej nocy mogła
coś zjeść.




Z dnia na dzień było lepiej, Mania obrała niesamowite tempo. Już we wtorek na chwiejnych nóżkach, z wenflonem w szyi, kablami od EKG, truchtała po całym oddziale. Ba, jeździła i sprzątała :)



A gdy przyjechali goście, potem tata to już w ogóle było prawie normalnie.




Właśnie mija miesiąc od operacji.
Marysia oprócz długiej lecz cieniutkiej blizny na klatce piersiowej, chwilowo obniżonej odporności i nieufności w stosunku do obcych właściwie nie ma śladów tego, przez co przeszła.
Ma naprawione, już prawie całkiem zdrowe serce!
A z naszych spadły wielkie kamienie ;)